À Genève, la Fondation 022 Familles et l’Université de Genève proposent E-PAtS, un programme gratuit destiné aux parents d’enfants de 18 mois à 6 ans présentant des besoins éducatifs particuliers (BEP). Né d’un constat simple, accompagner un enfant ne suffit pas si l’on oublie ses parents, ce dispositif leur offre, pendant huit semaines, un espace pour partager leur vécu, reprendre confiance dans leur rôle et rompre un isolement souvent invisible.

Devenir parent est toujours une période de grands chamboulements. Mais être parent d’un enfant à besoins éducatifs particuliers, c’est apprendre à vivre avec un quotidien qui ne ressemble pas à celui des autres familles.

Les semaines s’organisent autour des rendez-vous. Logopédiste, psychomotricien, pédiatre, démarches administratives… Les agendas se remplissent, les journées se raccourcissent et les questions s’accumulent. À force de prendre soin de leur enfant, certains parents finissent par ne plus trouver d’espace pour eux-mêmes.

Beaucoup disent même se sentir profondément seuls.

«Les parents passent parfois d’un rendez-vous thérapeutique à un autre, avec cinq ou six professionnels autour de leur enfant. Pourtant, dans leur vécu, ils restent profondément isolés », explique Marie Millau, Docteure en psychologie et collaboratrice scientifique à l’Université de Genève et membre de l’équipe de pilotage d’E-PAtS. « Ils sont pris dans une boucle très prenante, qui les épuise, sans toujours avoir quelqu’un avec qui partager ce qu’ils vivent. »

C’est tout le paradoxe. Les familles sont entourées de professionnels, mais elles manquent souvent d’un espace où parler librement de ce qu’elles traversent. Car au-delà des consultations, des démarches et des diagnostics, il reste les doutes, l’épuisement, les questions… et parfois le sentiment que personne ne peut réellement comprendre ce que l’on vit.

« Il existe aujourd’hui beaucoup de ressources pour accompagner les enfants. Mais cela n’enlève pas le stress, le mal-être, l’anxiété ou le sentiment d’isolement des parents », poursuit Marie Millau. C’est précisément pour répondre à cette réalité que la Fondation 022 Familles, en partenariat avec l’Université de Genève, a choisi de déployer E-PAtS à Genève.

Le programme est alors imaginé à partir des recherches scientifiques, mais aussi de l’expérience des familles. Son nom d’origine, Early Positive Approaches to Support, est conservé lors de son adaptation francophone sous l’acronyme Ensemble Professionnels et parents Aidants-Tremplin pour Soutenir les familles. Une appellation qui traduit bien l’esprit du projet : reconnaître les parents comme des partenaires à part entière.

Quelques années plus tard, le programme est adapté au Québec. La chercheuse y participe comme psychologue et anime elle-même plusieurs groupes. Lorsqu’elle rejoint Genève pour un autre projet de recherche, une évidence s’impose. L’idée de l’adapter à Genève naît avec Céline Chatenoud, professeure à l’Université de Genève et également chercheuse sur le projet au Québec. «À Genève, il existait déjà beaucoup de ressources pour les enfants, mais elles étaient souvent dispersées. Les familles devaient chercher elles-mêmes les informations, alors qu’elles étaient déjà très sollicitées. Nous nous sommes dit : il faut que ce programme existe ici aussi.» Aujourd’hui, le Dr. Millau décrit volontiers E-PAtS comme «un groupe hybride entre un café parental et un groupe de développement des habiletés parentale».

Concrètement, le programme se déroule sur huit rencontres de deux heures, en petits groupes. Chaque séance aborde une thématique du quotidien : prendre soin de soi, favoriser la communication, soutenir l’autonomie, mieux comprendre le sommeil ou encore accompagner les comportements difficiles. Les rencontres alternent apports théoriques, jeux de rôle, mises en situation et échanges entre participants. Un fil rouge accompagne l’ensemble du parcours : prendre soin de soi en tant que parent.

Chaque groupe est coanimé par un professionnel et un parent facilitateur, tous deux formés ensemble avant d’accompagner les familles. «Cela montre qu’il n’y ait pas de hiérarchie entre le savoir des professionnels et celui des parents», explique Marie. «Lorsqu’ils voient qu’en face d’eux se trouve quelqu’un qui a lui aussi traversé certaines difficultés, les participants osent davantage parler. Ils se sentent compris, moins jugés et plus légitimes.»

Le message est fort dès les premières minutes : ici, le vécu des parents a autant de valeur que les connaissances des professionnels. Les familles ne viennent pas apprendre à être de “meilleurs parents”. Elles viennent partager leur expérience, reprendre confiance et découvrir qu’elles ne sont pas seules. Les diagnostics peuvent être très différents -trouble du spectre de l’autisme, syndrome rare, trouble du développement ou autre besoin éducatif particulier – mais les préoccupations se rejoignent souvent : le sommeil, la communication, les comportements, la fatigue… ou la confiance en soi en tant que parent.

Marie Millau se souvient notamment d’une mère qui hésitait à rejoindre le groupe parce que son enfant présentait un syndrome rare. Elle souhaitait rencontrer exclusivement des familles confrontées au même diagnostic. «Quelques séances ont suffi pour qu’elle réalise que, derrière les diagnostics, les problématiques étaient souvent les mêmes. C’est toute la force de l’intelligence collective.»

Elle évoque également une autre mère qui n’osait plus prendre les transports publics avec ses enfants. Pour participer au programme, elle devait pourtant prendre le tram avant de les confier à la garderie proposée sur place. «Les autres parents l’encourageaient à chaque séance. Petit à petit, elle a repris confiance. Ce sont parfois de petites victoires qui changent énormément le quotidien.»

Au moment du bilan, une phrase revient presque systématiquement : «Je me suis enfin sentie compris.e.» Pour la chercheuse, ces quelques mots résument à eux seuls l’essence du programme. «Se sentir compris, sentir que son vécu est reconnu et validé, cela fait toute une différence. En psychologie, la validation des émotions est essentielle. Elle soulage, redonne confiance et permet de retrouver le courage de continuer.»

Avec E-PAtS, la Fondation 022 Familles et l’Université de Genève proposent une réponse innovante à un besoin longtemps resté dans l’ombre : offrir aux parents d’enfants à besoins éducatifs particuliers un espace où ils peuvent être soutenus, écoutés et reconnus dans leur expérience.

La volonté de rendre le programme accessible au plus grand nombre se traduit par des choix très concrets. Les huit séances sont gratuites. Une garderie est proposée afin que les parents puissent réellement s’accorder ce temps pour eux. Des interprètes peuvent également être mobilisés lorsque la langue constitue un frein à la participation. Enfin, chaque famille repart avec un cahier du participant regroupant les outils abordés pendant les séances ainsi qu’un répertoire des ressources et des services disponibles à Genève.

Après une première année de déploiement et six groupes organisés, le défi est désormais de faire connaître davantage le programme afin que chaque parent concerné sache qu’il existe un lieu où il pourra être accueilli, écouté et soutenu. «Huit séances de deux heures peuvent sembler difficiles à intégrer dans un quotidien déjà chargé. Pourtant, c’est souvent le seul moment de la semaine que ces parents s’accordent réellement. C’est un investissement qui en vaut la peine. J’aimerais que chaque parent concerné sache qu’il existe un endroit où il peut venir se sentir compris. » termine Marie Millau.